Een aantal weken geleden keek ik naar een film. Samen met mijn bovenbuurvrouw, ook cliënt van Fokus. Het was een Spaanse film uit 2004, dus dat deze nog op een dvd stond was niet zo raar. Misschien wel dat wij die betreffende schijf überhaupt nog konden afspelen. Althans, bij mij thuis kan dat niet meer. Maar dat terzijde.
Wij keken naar ‘Mar adentro’ (De zee vanbinnen). Het verhaal gaat over een man van ongeveer 50 jaar, die al bijna 30 jaar in zijn bed ligt. Hij is vanaf zijn nek verlamd, veroorzaakt door een hoge dwarslaesie. Dit als gevolg van een fatale duik vanaf een klif. Hij ligt thuis, boven in zijn kamer in een vrij afgelegen dorp. Het verzorgen en verder ondersteunen gebeurt door familie, die daar ook in het huis woont. Dit bestaan is voor hem onwaardig en al die jaren wil hij het liefst sterven. Maar euthanasie is in Spanje verboden. In ieder geval destijds en dus voor veel mensen een taboe. Hoe het verhaal verder loopt zal ik niet verklappen.
De film stond aangeschreven als een kwaliteitsfilm en dat was waarschijnlijk voor mij wel voldoende. Mijzelf een beetje kennende wil ik vooraf altijd wel weten waar ik naar ga kijken. Wie niet? Dit keer vond ik het kennelijk wel best. Of zoiets. Misschien dat daardoor het verhaal bij mij nogal binnen kwam. Al na vijf minuten was ik flink geraakt. Niet volledig uit het veld geslagen, maar het deed mij zeker wat. Het is indrukwekkend, omdat ik een beetje naar mezelf kijk. Ook ik kan alleen mijn hoofd bewegen. Bij mij dan door multiple sclerose als oorzaak, maar goed. Misschien gaf ik een signaal, maar aan mij werd gevraagd of ik dit aankan en of ik nog wel verder wil kijken. Jazeker, geen probleem. Maar dat klinkt nonchalanter dan het in werkelijkheid is. Tijdens de film was er voortdurend een verbazing in mij. Waarom laat deze man zo zijn hoofd hangen? Ondanks voldoende aanknopingspunten, waarmee hij naar mijn idee veel meer van zijn leven kan maken. Kom op, pak die kansen! Leef!
Na afloop kon ik in eerste instantie mijn lichte irritatie niet bedwingen. Gelukkig kan ik ook relativeren, dus in tweede instantie trok ik deze maar weer in. Natuurlijk ging het hier om een andere persoonlijkheid en belangrijker, het is een ander land en een andere tijd. Toevallig weet ik via via van een soortgelijke situatie. Maar dat is anno nu. Een man die op Sicilië woont en als gevolg van multiple sclerose ook al jaren merendeels op bed ligt. Hij verblijft in een verzorgingshuis met karige hulp. Er is wel een rolstoel beschikbaar, geloof ik, maar daar wil hij geen gebruik van maken. Hij ziet voor zichzelf feitelijk maar één uitweg. Maar ja, ook hij vindt geen gehoor.
Wat mag ik blij zijn dat ik anno nu in Nederland woon, een rolstoel heb en gebruik kan maken van heel veel andere voorzieningen. Uiteraard valt voor mij het Fokuswonen hier ook onder. Het feit dat ik om assistentie kan vragen wanneer ik wil. Heerlijk! En dat ik daarnaast ook nog wat pgb hulp heb voor overige begeleiding.
Het kan dus ook anders.
Jeetjemina, wat is dit kakkerdekak! Dan moet ik zodadelijk met de billen bloot. Maar dan ook letterlijk. Het is nogal erg voor mezelf vind ik, maar eigenlijk helemaal voor de puinruimers. Er was inmiddels een ADL’er onderweg, omdat ik assistentie had aangevraagd voor een kleine handeling. De medewerker weet echter nog niet dat haar iets veelomvattender te wachten staat. Zij zal zeer waarschijnlijk hierbij een collega oproepen. Als deze überhaupt beschikbaar is.
Laat ik nu alvast maar waarschuwen dat dit schrijfsel door sommigen misschien als nogal dramatisch kan worden ervaren en een behoorlijke nare bijsmaak geeft. Sorry, leuker kan ik het niet maken. Gelet op de huidige stand van zaken, kan ik mij niet voorstellen dat iemand zich geen zorgen maakt. Volgens mij is helaas alles van hetgeen ik hieronder benoem niet minder dan de keiharde waarheid. Zowel hetgeen ik over mijn persoontje benoem, dat wat dus alleen ik kan weten, als dat wat ons allemaal aangaat.
De brief van de woningbouwvereniging vertelde dat er door bedrijf X nieuwe rookmelders zouden worden geplaatst. Thuis hangen al verscheidene kleine kastjes aan het plafond. Sommige daarvan zouden een rookmelder moeten zijn, anderen een koolstofmonoxidemelder. Toch? Wel vaker ervaar ik de onbenulligheid in mij opzwellen als het over die ’gevallen’ aan mijn plafond gaat. Ze hangen er, maar over functie en het functioneren weet ik niets.
